大井川通信

大井川あたりの事ども

次男の子育て(てんかん発作)

幼稚園年長さんの9月に、はじめてのてんかん発作があった。朝ふとんの中で、口から泡を吹いて、よだれがながれ、身体がだらんとして無反応になる。(妻はよく、目が流れる、といっていたが、黒目がはじに寄ることだろう)

この時は二日ほど入院し、薬を処方されて毎日飲むようになった。相変わらず頭打ちは収まらないし、言葉も上手くはならない。今後てんかんが治るかどうかわからないし、重いてんかん発作は、脳に障害を残すとも聞く。ワタルがどんな風に成長するのか、まるで思い描けずに、親としてつらい時期だったと思う。

それでも何とか乗り切れたのは、療育施設の職員さんや通園児の家族たち、幼稚園や学校の先生、学生ボランティアの支えがあったからだと思う。そして、何よりワタルが、真ん丸の顔とあどけない姿でとてもかわいかったのだ。

結局てんかんの発作は、幼稚園で4回、小学校一年生で1回、二年生で3回、三年生で1回の計9回で終わった。しかし投薬は中学生いっぱいまで続き、脳波の定期検査を卒業して寛解と判断されたのは高校の最後の学年の時だった。

ところで、新たにてんかんの不安を抱える中で、幼稚園を卒園し、地元の小学校の特別支援学級に進学することになる。僕は幼稚園の式には出れられなかったが、療育施設「のぞみ園」の卒園式には出席できた。3年前の入園式には席についていられずに歩き回っていたが、今回は新調のブレザーを着て、立派に園長から卒園証書をもらっていた。

ただし、手厚かった幼稚園と療育施設を卒園して、小学生になることには不安も大きかった。この時の妻のメールのこんな言葉が、さすがに母親は強いと感心させられて記憶に残っている。

「のぞみ園と幼稚園が終わったぞ。次は小学校だ!」